Mittwoch, 12. Januar 2011

Wechselbäder....

Hallo, Ihr Lieben!
Gestern also im MDS-Zentrum in Mannheim gewesen. Angenehme Atmosphäre. Prof. Hofmann meint, in meiner jetzigen Situation solle ich keine SZT machen. Er empfahl mir das Medikament Romiplostin, das wöchentlich unter die Haut gespritzt werden muß mit gut verträglichen Nebenwirkungen. Das Mittel ist neu, es gäbe es erst seit einem halben Jahr. Prof. Hofmann schreibt an Prof. Finke, dass er er mir das als Alternativ-Vorschlag zur SZT gemacht hat. Romipostin hätte die Eigenschaft, die Thrombozytenzahl zu erhöhen. Genau das, was ich brauche. Nach dem Mannheim-Besuch war ich sehr euphorisch.
Leider hat mich schon am Abend ein persönlicher Brief von einem lieben, kompetenten Forumsmitglied (wir kennen uns seit dem Treffen in Baunatal, Leukämieforum) wieder von der Euphorie in die Wirklichkeit heruntergeholt. Im Endeffekt könnte dieses Medikament die Leukämie aktivieren. Dann ist gar nichts mehr möglich. Sie zeigte mir entsprechende Studienprotokolle.
Fast alle meine Ärzte drängen auf eine weitere Knochenmarkpunktion. Wofür? Wenn ich gar nichts machen will anschließend? Da kann ich mir doch gleich die Kugel geben. Dabei geht es mir sehr gut, ich habe keine Beschwerden, wofür ich sehr dankbar bin.
Kummer, meine Makula-Degeneration macht sich wieder bemerkbar. Das letzte Mal haben mir die Augen-OPs sehr gut geholfen. Diesmal ist es problematisch wegen meiner Grunderkrankung. Ob überhaupt was gemacht werden kann mit meinen niederen Thrombos ist fraglich.
Ich halte meine Familie ständig auf Trab mit meinen Krankheiten. Irgendwann ist das nicht mehr zu ertragen.
So, heute ging's ans Eingemachte! Danke Euch für Eure Begleitung. Sie tut mir so gut!
Herzliche Grüße
Karin

2 Kommentare:

Anonym hat gesagt…

Wirklich nicht einfach, da die richtige Entscheidung zu treffen... vielleicht wäre es Sinnvoll, Herrn Hofmann auf diese Studie direkt anzusprechen? Er müsste sie ja eigentlich kennen. Und so weit ich ihn (von zwei Begegnungen her) einschätzen kann, ist er ein Mensch, der aufrichtig zu seinen Patienten ist.

Trotz alledem: Gut zu hören, dass Du aktuell keine Beschwerden hast. Überhaupt ist es jedes Mal wieder eine Wohltat zu lesen, wie rational und gleichzeitig sanft und liebevoll Du über Deine Situation berichtest.

Ich weiß nicht, ob das Bild "rüberkommt", aber für mich bist Du in dieser Hinsicht so eine Art Leuchtturmwärterin...

:) Claus-Wilhelm

Karin hat gesagt…

Lieber Claus-Wilhelm,
danke für Deinen netten Kommentar. Ich habe mich gefreut, auch dass ich wieder von Dir gehört habe.
Bin eine echte Süddeutsche und kenne mich mit Leuchtturmwarten überhaupt nicht aus. Meinen aus Kiel stammenden Mann bat ich um Erklärung. Ich kenne nur Philemon und Baucis aus der Literatur. Die hast Du sicherlich nicht gemeint. Meines Gatten Originalton: Leuchtturmwärter gibt es nicht mehr, heute alles elektronisch und Wärterinnen habe es schon garnie gegeben. Dann ein paar Knabenwitze über Laboe und wir haben gelacht.
Bin sicher, Du hattest edle Ansätze so zu schreiben, aber wie Du vermutet hast, das Bild ist nicht rübergekommen. Macht aber nix. Nimm's nicht übel!
Herzlichen Gruß und alles Gute
Karin