MDS-Foundation - Kongress in Frankfurt

Hallo, Ihr Lieben!
Zurück aus Frankfurt will ich Euch berichten.
Meine erste Begegnung mit anderen MDS-Patienten fand auf dem Kongress statt. Neben hilfreichem Erfahrungsaustausch gab es fundierte Einblicke in das Wesen dieser Krankheit, ihre Behandlungsmöglichkeiten bei gesicherter Diagnose, Stand der Forschung, Zulassung von Medikamenten usw. Teilnehmer waren aus Amerika und mehreren europäischen Ländern. Das fand ich hochinteressant. Da bei dieser Krankheit oft nur Bluttransfusionen die Patienten am Leben erhalten, gibt es in den einzelnen Ländern verschiedene Kriterien für Verabreichung. In Deutschland bereits ab einem Hb-Wert von 10, in Japan erst mit einem Hb-Wert von 6. Da diese Krankheit seltener vorkommt, ist das Forschungsinteresse daran noch nicht sehr ausgeprägt wie z.B. bei Herzinfarkt. Von daher begrüße ich diese internationale Foundation, die sich vorbildlich um die Belange der MDS-Patienten kümmert. Dazu gehört auch, das Wissen über diese Krankheit zu verbreiten. Viele Hausärzte haben keine Ahnung und führen dadurch den Patienten nicht an die Stellen, wo ihm geholfen wird. Mehr Wissen führt dazu, daß mehr Patienten diagnostiziert werden, was Markt und Forschung darüber belebt.
Die Atmosphäre im Hilton in Frankfurt empfand ich sehr angenehm, die Beschäftigung mit dieser Krankheit hat mich nicht runtergezogen, wie ich im Vorhinein befürchtete. Hoffnungsfroh bin ich zurüchgekehrt. Was meine eigene Situation betrifft, ist mir die Aussage des Transfusionsmediziners Wolf-Karsten Hoffmann von der Berliner Charité wörtlich hängen geblieben: Bei der allogenen Stammzelltransplantation von über 50 Jährigen stirbt jeder Dritte!
Hoffen wir, dass ich diese riskante Therapie nicht machen muß! Ich danke für Eure Begleitung.
Mit innigen Grüßen umarme ich Euch
Karin