Dienstag, 31. März 2009
Montag, 30. März 2009
Pfauenspektakel
Heute war ich vom Mittagessen bis zum Abendessen mit Werner zusammen. Ich glaube, er genießt es. Zweimal unternahmen wir kleinere Spaziergänge im Kurpark. Es wimmelte nur so von Pfauen. Sie sind nicht scheu. Ganz dicht vor mir hat einer den Weg überquert. Mehrmals haben sie sich zum Rad aufgeplustert. Morgen nehme ich unbedingt die Kamera mit, ein malerischer Anblick! Veilchen und Narzissen in Blüte, der Frühling kommt!
Ich umarme und grüße Euch
Karin
Ich umarme und grüße Euch
Karin
Samstag, 28. März 2009
Im Sanatorium
Hier mit Werner in der Theresienklinik im Speisesaal. Die Kinder sind wieder in Berlin. Da heute Nachmittag (Samstag und Sonntag) keine Anwendungen sind, haben wir die Gelegenheit ergriffen und sind zu uns nach Hause gefahren. Morgen Abend geht's dann weiter mit den "Prozeduris" der Reha.
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Schon sehr lange habe ich einen Japanisch-Kochkurs-Hausmannskost gebucht. Der fand ausgerechnet heute Abend statt. Wäre zu Hause geblieben wegen Werner, er wollte aber, dass ich daran teilnehme. Nun weiß ich endlich, wie der Eierstich bereitet wird, der mir schon in Japan wahnsinnig gut geschmeckt hat. Bei Bedarf kann ich das Rezept posten.
Seid herzlich gegrüßt
Karin
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Schon sehr lange habe ich einen Japanisch-Kochkurs-Hausmannskost gebucht. Der fand ausgerechnet heute Abend statt. Wäre zu Hause geblieben wegen Werner, er wollte aber, dass ich daran teilnehme. Nun weiß ich endlich, wie der Eierstich bereitet wird, der mir schon in Japan wahnsinnig gut geschmeckt hat. Bei Bedarf kann ich das Rezept posten.
Seid herzlich gegrüßt
Karin
Freitag, 27. März 2009
Lehrerinnen-Stammtisch
Gestern abend war ich zum Lehrerinnen-Stammtisch, wieder in der Krone in Staufen, hat mir sehr gut gefallen. Neu kennengelernt habe ich dabei die Schulleiterin von Hausen, die wiederum meine Freundin Erika aus Feldkirch kennt.
Ich grüße Euch
Karin
Ich grüße Euch
Karin
Werner in Reha
Heute habe ich Werner in der Theresienklinik, wo er zur Reha weilt, besucht und mit ihm Mittag gegessen. Da ich Dussel von einem andern Patienten ein Foto von Werner und mir aufnehmen ließ ohne Speicherkarte im Fotoapparat, ist natürlich nichts geworden. Morgen hole ich es nach.
Da Werner Samstag nachmittag und Sonntag keine Anwendungen hat, beschlossen wir, diese Zeit in unserm Haus zu verbringen. Wir freuen uns darauf wie die kleinen Kinder. Werner sieht doch noch sehr mitgenommen aus. Er hat sicherlich viel Blut verloren bei der OP. Bewegungsmäßig macht er es toll, hat mich fast bis zum Auto begleitet. Ich freue mich über seine aufrechte Haltung und eben, dass er keine Schmerzen mehr hat.
Seid herzlich gegrüßt undc vielen Dank für Eure Anteilnahme
Karin
Da Werner Samstag nachmittag und Sonntag keine Anwendungen hat, beschlossen wir, diese Zeit in unserm Haus zu verbringen. Wir freuen uns darauf wie die kleinen Kinder. Werner sieht doch noch sehr mitgenommen aus. Er hat sicherlich viel Blut verloren bei der OP. Bewegungsmäßig macht er es toll, hat mich fast bis zum Auto begleitet. Ich freue mich über seine aufrechte Haltung und eben, dass er keine Schmerzen mehr hat.
Seid herzlich gegrüßt undc vielen Dank für Eure Anteilnahme
Karin
Mittwoch, 25. März 2009
Mit den Berlinern und Suz-Family zusammen
Juhu, bin wieder online!
Enkel Paul aus Berlin fühlt sich sichtlich wohl bei seiner Oma. Heute besuchte er mit seinen Eltern den Opa im Krankenhaus.
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Endlich wieder regulär online. Sowas von langsam mit dem Stick! Bevor die Seiten geladen waren Abbruch wegen Zeitüberschreitung. Bedingungen, die Internetspaß total verderben. Ich hoffe, Ihr seid nicht auf so einen teuren und unendlich langsamen Stick angewiesen.
Ich grüße Euch ganz herzlich
Karin
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Endlich wieder regulär online. Sowas von langsam mit dem Stick! Bevor die Seiten geladen waren Abbruch wegen Zeitüberschreitung. Bedingungen, die Internetspaß total verderben. Ich hoffe, Ihr seid nicht auf so einen teuren und unendlich langsamen Stick angewiesen.
Ich grüße Euch ganz herzlich
Karin
Montag, 23. März 2009
Internetproblem erkannt
Hallo, Ihr Lieben!
Da am PC, Router usw. alles stimmte, rief ich heute früh bei T-online an, um zu erfahren, dass mein Vertrag seitens T-online gekündigt ist wegen anderer Strukturierung. Dunkel erinnere ich mich irgendwann mal ein Schreiben bekommen zu haben mit der Ankündigung der Vertragsauflösung. Verdrängt und vergessen! Welch ein Glück, dass mein Sohn Michael da ist und die Verhandlungen führen konnte am Telefon, um einen neuen Vertrag zu etablieren. Bin dann erst wieder Ende der Woche im regulären Internet. Mit dem Stick gehen die Seiten ungewohnt langsam auf. Das nervt.
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Werner geht es gut. Am Freitag kommt er in Reha in die Theresienklinik. Ich freue mich darauf, weil ich dann oft mit Werner zusammen sein kann. Die Mahlzeiten werde ich dort zusammen mit ihm einnehmen. Heidelbeerkuchen in der Cafeteria ist himmlisch. das weiß ich vom letzten Mal. Werner kann schon wieder wunderbar laufen. Tochter Suz berichtete gestern, welch ein aufrechter Mann ihr entgegen kam im Vergleich zu dem gekrümmten vor der OP.
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Langweilig wird es mir nicht mit meinen Berlinern. Paul ist ein reizendes Kind und fühlt sich wohl hier. Schade, dass das Wetter unfreundlich geworden ist. Wir sind viel im Haus und machen es uns gemütlich.
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Danke fürs Daumendrücken für Werner! Ihr seid unschlagbar. Eure Begleitung hilft, Ihr seht es ja! Laßt Euch umarmen und herzlich grüßen
Karin
Da am PC, Router usw. alles stimmte, rief ich heute früh bei T-online an, um zu erfahren, dass mein Vertrag seitens T-online gekündigt ist wegen anderer Strukturierung. Dunkel erinnere ich mich irgendwann mal ein Schreiben bekommen zu haben mit der Ankündigung der Vertragsauflösung. Verdrängt und vergessen! Welch ein Glück, dass mein Sohn Michael da ist und die Verhandlungen führen konnte am Telefon, um einen neuen Vertrag zu etablieren. Bin dann erst wieder Ende der Woche im regulären Internet. Mit dem Stick gehen die Seiten ungewohnt langsam auf. Das nervt.
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Werner geht es gut. Am Freitag kommt er in Reha in die Theresienklinik. Ich freue mich darauf, weil ich dann oft mit Werner zusammen sein kann. Die Mahlzeiten werde ich dort zusammen mit ihm einnehmen. Heidelbeerkuchen in der Cafeteria ist himmlisch. das weiß ich vom letzten Mal. Werner kann schon wieder wunderbar laufen. Tochter Suz berichtete gestern, welch ein aufrechter Mann ihr entgegen kam im Vergleich zu dem gekrümmten vor der OP.
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Langweilig wird es mir nicht mit meinen Berlinern. Paul ist ein reizendes Kind und fühlt sich wohl hier. Schade, dass das Wetter unfreundlich geworden ist. Wir sind viel im Haus und machen es uns gemütlich.
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Danke fürs Daumendrücken für Werner! Ihr seid unschlagbar. Eure Begleitung hilft, Ihr seht es ja! Laßt Euch umarmen und herzlich grüßen
Karin
Sonntag, 22. März 2009
Kurzinfo
Hallo, Ihr Lieben!
Werner läuft schon wieder. Er freut sich, das Krankenhaus bald verlassen zu können und mit der Reha zu beginnen. Da ich ihn wegen Risiko, mein Immunsystem und Krankenhauskeime, nicht besuche, telefonieren wir mehrmals täglich.
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Gestern haben mich Sylvie und Dieter aus Frankfurt besucht. sie starten am Montag nach St. Trop'. Es war schön ein wenig mit ihnen zusammen zu sein.
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Heike, Michael und Paul aus Berlin sind bei Suz in Merzhausen. Natürlich habe ich es nicht ausgehalten und bin gestern schnell mal hingefahren, sie zu begrüssen. Paul ist ein süßer Kerl. Heute kommen alle zu mir. Die Berliner bleiben dann hier. ich freue mich.
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Wie wenn ich es geahnt hätte, mein Notnagel, web'n'walk Stick ist im Einsatz, da sämtliche normalen Internetzugänge nicht funktionieren. Auf Dauer ist das natürlich zu teuer. Sohn Michael und Schwiegersohn Mike werde ich heute bitten, Abhilfe zu schaffen.
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Mir geht es gut. Habe viel zu tun wegen meiner Gäste.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Karin
Werner läuft schon wieder. Er freut sich, das Krankenhaus bald verlassen zu können und mit der Reha zu beginnen. Da ich ihn wegen Risiko, mein Immunsystem und Krankenhauskeime, nicht besuche, telefonieren wir mehrmals täglich.
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Gestern haben mich Sylvie und Dieter aus Frankfurt besucht. sie starten am Montag nach St. Trop'. Es war schön ein wenig mit ihnen zusammen zu sein.
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Heike, Michael und Paul aus Berlin sind bei Suz in Merzhausen. Natürlich habe ich es nicht ausgehalten und bin gestern schnell mal hingefahren, sie zu begrüssen. Paul ist ein süßer Kerl. Heute kommen alle zu mir. Die Berliner bleiben dann hier. ich freue mich.
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Wie wenn ich es geahnt hätte, mein Notnagel, web'n'walk Stick ist im Einsatz, da sämtliche normalen Internetzugänge nicht funktionieren. Auf Dauer ist das natürlich zu teuer. Sohn Michael und Schwiegersohn Mike werde ich heute bitten, Abhilfe zu schaffen.
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Mir geht es gut. Habe viel zu tun wegen meiner Gäste.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Karin
Donnerstag, 19. März 2009
Blutwerte
Werner liegt jetzt auf Station, hat keine Schmerzen. Es geht ihm gut und er ist guter Dinge. Seine Stimme klingt heißer von der Intubation während der OP. Wir telefonieren mehmals täglich.
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Zwischenzeitlich wurden mir von der Hausärztin die Blutwerte gefaxt. Der Anblick meiner Werte ist ein Krisenauslöser par Excellence. Außer den üblichen Werten, die sich stabil darstellen, lese ich: Bemerkung: Aniso- und Poikilozytose, Polychramasie. Thrombopenie. 5 Normoblasten auf 100 ausgzählte Leukozyten. Schon beim Nachschlagen des Wortes Normoblasten im Internet, bekomme ich die Antwort = immer pathologisch. Anruf bei der Hausärztin, sie beruhigt mich, wäre ok. Ich glaube Ihr nicht. Sie faxt das Blutbild zu Prof. Finke in die Uniklinik mit der Bitte um Kenntnisnahme und Beurteilung, da Patientin sehr beunruhigt. Anruf von der Uniklinik. Alles im tolerierbaren Bereich. Weiterhin Wait and Watch. Meinen Freund Fritz habe ich noch nicht erreichen können. Ihr glaubt nicht, wie belastend diese Blutwerte-Kontrolle immer ist. Achterbahnfahrt meiner Gefühle!
Dann die Erlösung, dass ich noch warten kann mit SZT. Besonders schlimm, kein Werner da, der mich beruhigte.
Meinen Kummer habe ich mir wieder mal von der Seele geschrieben. Ihr lest es einfach nicht! Basta!
Ich danke Euch und grüße Euch sehr herzlich!
Karin
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Zwischenzeitlich wurden mir von der Hausärztin die Blutwerte gefaxt. Der Anblick meiner Werte ist ein Krisenauslöser par Excellence. Außer den üblichen Werten, die sich stabil darstellen, lese ich: Bemerkung: Aniso- und Poikilozytose, Polychramasie. Thrombopenie. 5 Normoblasten auf 100 ausgzählte Leukozyten. Schon beim Nachschlagen des Wortes Normoblasten im Internet, bekomme ich die Antwort = immer pathologisch. Anruf bei der Hausärztin, sie beruhigt mich, wäre ok. Ich glaube Ihr nicht. Sie faxt das Blutbild zu Prof. Finke in die Uniklinik mit der Bitte um Kenntnisnahme und Beurteilung, da Patientin sehr beunruhigt. Anruf von der Uniklinik. Alles im tolerierbaren Bereich. Weiterhin Wait and Watch. Meinen Freund Fritz habe ich noch nicht erreichen können. Ihr glaubt nicht, wie belastend diese Blutwerte-Kontrolle immer ist. Achterbahnfahrt meiner Gefühle!
Dann die Erlösung, dass ich noch warten kann mit SZT. Besonders schlimm, kein Werner da, der mich beruhigte.
Meinen Kummer habe ich mir wieder mal von der Seele geschrieben. Ihr lest es einfach nicht! Basta!
Ich danke Euch und grüße Euch sehr herzlich!
Karin
Mittwoch, 18. März 2009
OP-Tag
Heute morgen nach der OP habe ich mit Werner telefoniert. Er hatte noch Schmerzen. Nun wundere ich mich, dass er immer noch im Überwachungsraum ist und nicht in seinem Zimmer. Es war eine Mordsanspannung, bis ich endlich mit ihm sprechen konnte. Hinterher war ich so fertig, dass ich nur noch heulen konnte. Im Augenblick ist es Mittwoch abend und er ist immer noch nicht auf seinem Zimmer.
Eben habe ich nochmal mit ihm gesprochen. Es geht ihm gut, er hat keine Schmerzen. Er kommt morgen gegen Mittag auf sein Zimmer. Ich soll Euch alle herzlich grüßen und danke sagen, dass Ihr an ihn gedacht habt.
Nun geht es mir wieder gut.
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Heute habe ich mir endlich ein web'n'walk Stick gekauft. Mit Ihm kann ich in Deutschland wo ich geh und steh ins Internet. Gebühren entstehen tageweise nur, wenn ich ihn benutze. Es ist ein tolles Gefühl, diese Unabhängigkeit. Reine Vorsorge! Diese Bettelei und Bakschisch-Schmiererei um eine Internetverbindung (in der Klinik) habe ich satt. Bin gut gerüstet und kann auch damit umgehen.
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Ich grüße Euch alle ganz herzlich. Danke für Eure Begleitung. Es ist wunderbar. Unsere Freundin aus Österreich hat uns so nett geschrieben. Danke, liebe Anny und lieber Hans! Auch Michaela aus Köln hat liebe Grüße übermittelt. Danke, liebe Michaela! Es tut gut.
Karin
Eben habe ich nochmal mit ihm gesprochen. Es geht ihm gut, er hat keine Schmerzen. Er kommt morgen gegen Mittag auf sein Zimmer. Ich soll Euch alle herzlich grüßen und danke sagen, dass Ihr an ihn gedacht habt.
Nun geht es mir wieder gut.
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Heute habe ich mir endlich ein web'n'walk Stick gekauft. Mit Ihm kann ich in Deutschland wo ich geh und steh ins Internet. Gebühren entstehen tageweise nur, wenn ich ihn benutze. Es ist ein tolles Gefühl, diese Unabhängigkeit. Reine Vorsorge! Diese Bettelei und Bakschisch-Schmiererei um eine Internetverbindung (in der Klinik) habe ich satt. Bin gut gerüstet und kann auch damit umgehen.
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Ich grüße Euch alle ganz herzlich. Danke für Eure Begleitung. Es ist wunderbar. Unsere Freundin aus Österreich hat uns so nett geschrieben. Danke, liebe Anny und lieber Hans! Auch Michaela aus Köln hat liebe Grüße übermittelt. Danke, liebe Michaela! Es tut gut.
Karin
Dienstag, 17. März 2009
Werner im Krankenhaus
Jo hat heute Werner nach Waldkirch ins Krankenhaus gefahren. Morgen früh kommt er als erster unters Messer. Hoffentlich geht alles gut.
Wir sind zuversichtlich. Wir wissen, Ihr denkt an uns. Erika und Saskia haben extra noch geschrieben. Helge kam gestern schnell vorbei. Die gesamte Großfamilie und die Freunde bangen mit uns. Es tut gut. Ich danke Euch.
Herzliche Grüße
Karin
Wir sind zuversichtlich. Wir wissen, Ihr denkt an uns. Erika und Saskia haben extra noch geschrieben. Helge kam gestern schnell vorbei. Die gesamte Großfamilie und die Freunde bangen mit uns. Es tut gut. Ich danke Euch.
Herzliche Grüße
Karin
Sonntag, 15. März 2009
Babs in Ägypten
Babs flog gestern nach Kairo, um einen dreiwöchigen Urlaub in Ägypten zu verbringen. Wegen des Attentats neulich wäre das nicht gerade mein ersehnter Ferienort. Das Auswärtige Amt stuft diese Region nicht als kritisch ein. Hoffen wir, dass sie heil zurückkommt. Als Anna noch ganz klein war, verbrachten Babs und ihr Mann Andreas mit Baby Anna schöne Urlaubstage dort. Da will sie wieder hin nach 18 Jahren!
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Ich bin dabei, unsern Garten auf Vordermann zu bringen. Mit viel Energie habe ich die Teakbank mit grüner Seife geschrubbt. Nächsten Winter bleibt sie nicht mehr draußen, um mir die Arbeit des Algen-Entfernens zu ersparen. Ölen mag ich sie nicht, weil mir das silbergraue Patina des Holzes gut gefällt. Die abgestorbenen Teile der Seerosen fischte ich aus dem Teich. Ganz schön anstrengend! Der Gärtner hat erst kurz vor Ostern Zeit.
Nächste Woche kommt Besuch, da muß alles schön sein. Also muß ich selbst Hand anlegen. Michael, Heike und Paul wollen uns endlich besuchen. Auch meine Freundin Sylvie wollte vorbeischaun, bevor sie in unser Domizil in St. Trop' fliegen. Leider ist Werner ab Dienstag im Krankenhaus wegen der Hüft-OP. Wenn alles klappt und auch ich stabil bleibe, trösten wir uns auf nächstes Frühjahr.
Morgen gehe ich wieder zur leidigen Blutuntersuchung. Obwohl ich mich super gut fühle, ängstigt mich diese Prozedur jedesmal.
Ich umarme und grüße Euch herzlich
Karin
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Ich bin dabei, unsern Garten auf Vordermann zu bringen. Mit viel Energie habe ich die Teakbank mit grüner Seife geschrubbt. Nächsten Winter bleibt sie nicht mehr draußen, um mir die Arbeit des Algen-Entfernens zu ersparen. Ölen mag ich sie nicht, weil mir das silbergraue Patina des Holzes gut gefällt. Die abgestorbenen Teile der Seerosen fischte ich aus dem Teich. Ganz schön anstrengend! Der Gärtner hat erst kurz vor Ostern Zeit.
Nächste Woche kommt Besuch, da muß alles schön sein. Also muß ich selbst Hand anlegen. Michael, Heike und Paul wollen uns endlich besuchen. Auch meine Freundin Sylvie wollte vorbeischaun, bevor sie in unser Domizil in St. Trop' fliegen. Leider ist Werner ab Dienstag im Krankenhaus wegen der Hüft-OP. Wenn alles klappt und auch ich stabil bleibe, trösten wir uns auf nächstes Frühjahr.
Morgen gehe ich wieder zur leidigen Blutuntersuchung. Obwohl ich mich super gut fühle, ängstigt mich diese Prozedur jedesmal.
Ich umarme und grüße Euch herzlich
Karin
Samstag, 14. März 2009
Feines Raclette
Heute waren wir zu einem herrlichen Raclette bei Suz und family eingeladen.
Man glaubt es nicht, wie sich das kleine Kerlchen Joel über den Besuch der Großeltern freut.
Vielen Dank Suz und Mike, Ihr habt Euch so große Mühe gemacht. Es war wunderschön bei Euch.
Xenia ist jetzt so groß wie ich und das mit ihren elf Jahren!
An alle liebe Grüße
Karin
Man glaubt es nicht, wie sich das kleine Kerlchen Joel über den Besuch der Großeltern freut.
Vielen Dank Suz und Mike, Ihr habt Euch so große Mühe gemacht. Es war wunderschön bei Euch.
Xenia ist jetzt so groß wie ich und das mit ihren elf Jahren!
An alle liebe Grüße
Karin
Donnerstag, 12. März 2009
Jo und Gesine zurück aus Florida
Wie heute der BZ zu entnehmen war, ist das zum Politikum gewordene Mäuerchen um unsere geliebte Ross-Skulptur nun niedriger gemacht worden. Grund mit meinem Enkel Joel hinzufahren und in Natura zu beurteilen.
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Gestern holte Werner Jo und Gesine am Freiburger Hauptbahnhof ab. Die heiße Nudelsuppe bei uns hat den beiden nach der langen Reise und dem Jetlag gut getan, bevor sie bei sich zu Hause ankamen. Mit Besorgnis habe ich festgestellt, dass der Florida-Aufenthalt Jos angeschlagene Gesundheit nicht zum Positiven verändert hat. Jos Schwiegersohn Patrick, ein großer Mediziner drüben konnte das Übel auch nicht ausmerzen. Dringend benötigte Arznei konnte gestern nicht verschrieben werden, Praxis zu wegen Ärztedemo in Stuttgart. Ich wünsche meinem Bruder Jo und Stammzellspender von Herzen gute Besserung.
Euch allen herzliche Grüße
Karin
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Gestern holte Werner Jo und Gesine am Freiburger Hauptbahnhof ab. Die heiße Nudelsuppe bei uns hat den beiden nach der langen Reise und dem Jetlag gut getan, bevor sie bei sich zu Hause ankamen. Mit Besorgnis habe ich festgestellt, dass der Florida-Aufenthalt Jos angeschlagene Gesundheit nicht zum Positiven verändert hat. Jos Schwiegersohn Patrick, ein großer Mediziner drüben konnte das Übel auch nicht ausmerzen. Dringend benötigte Arznei konnte gestern nicht verschrieben werden, Praxis zu wegen Ärztedemo in Stuttgart. Ich wünsche meinem Bruder Jo und Stammzellspender von Herzen gute Besserung.
Euch allen herzliche Grüße
Karin
Sonntag, 8. März 2009
In Frankfurt bei Fischers
Einen sehr herzlichen Empfang erlebte ich bei meiner Freundin Sylvie, ihrem Mann Dieter in Franfurt. Inge, Sylvies Schwester, war auch gerade zu Besuch. Sie haben sich über meinen Besuch gefreut und mich verwöhnt. Sie wohnen am Stadtrand. Dieter ließ es sich nicht nehmen, mich ins Hilton zu kutschieren. Sylvie hat ein feines Essen zubereitet. Kunststück: Ich habe mich sehr wohlgefühlt. Danke Ihr Frankfurter!
Liebe Grüße
Karin
Liebe Grüße
Karin
Samstag, 7. März 2009
MDS-Foundation - Kongress in Frankfurt
Hallo, Ihr Lieben!
Zurück aus Frankfurt will ich Euch berichten.
Meine erste Begegnung mit anderen MDS-Patienten fand auf dem Kongress statt. Neben hilfreichem Erfahrungsaustausch gab es fundierte Einblicke in das Wesen dieser Krankheit, ihre Behandlungsmöglichkeiten bei gesicherter Diagnose, Stand der Forschung, Zulassung von Medikamenten usw. Teilnehmer waren aus Amerika und mehreren europäischen Ländern. Das fand ich hochinteressant. Da bei dieser Krankheit oft nur Bluttransfusionen die Patienten am Leben erhalten, gibt es in den einzelnen Ländern verschiedene Kriterien für Verabreichung. In Deutschland bereits ab einem Hb-Wert von 10, in Japan erst mit einem Hb-Wert von 6. Da diese Krankheit seltener vorkommt, ist das Forschungsinteresse daran noch nicht sehr ausgeprägt wie z.B. bei Herzinfarkt. Von daher begrüße ich diese internationale Foundation, die sich vorbildlich um die Belange der MDS-Patienten kümmert. Dazu gehört auch, das Wissen über diese Krankheit zu verbreiten. Viele Hausärzte haben keine Ahnung und führen dadurch den Patienten nicht an die Stellen, wo ihm geholfen wird. Mehr Wissen führt dazu, daß mehr Patienten diagnostiziert werden, was Markt und Forschung darüber belebt.
Die Atmosphäre im Hilton in Frankfurt empfand ich sehr angenehm, die Beschäftigung mit dieser Krankheit hat mich nicht runtergezogen, wie ich im Vorhinein befürchtete. Hoffnungsfroh bin ich zurüchgekehrt. Was meine eigene Situation betrifft, ist mir die Aussage des Transfusionsmediziners Wolf-Karsten Hoffmann von der Berliner Charité wörtlich hängen geblieben: Bei der allogenen Stammzelltransplantation von über 50 Jährigen stirbt jeder Dritte!
Hoffen wir, dass ich diese riskante Therapie nicht machen muß! Ich danke für Eure Begleitung.
Mit innigen Grüßen umarme ich Euch
Karin
Zurück aus Frankfurt will ich Euch berichten.
Meine erste Begegnung mit anderen MDS-Patienten fand auf dem Kongress statt. Neben hilfreichem Erfahrungsaustausch gab es fundierte Einblicke in das Wesen dieser Krankheit, ihre Behandlungsmöglichkeiten bei gesicherter Diagnose, Stand der Forschung, Zulassung von Medikamenten usw. Teilnehmer waren aus Amerika und mehreren europäischen Ländern. Das fand ich hochinteressant. Da bei dieser Krankheit oft nur Bluttransfusionen die Patienten am Leben erhalten, gibt es in den einzelnen Ländern verschiedene Kriterien für Verabreichung. In Deutschland bereits ab einem Hb-Wert von 10, in Japan erst mit einem Hb-Wert von 6. Da diese Krankheit seltener vorkommt, ist das Forschungsinteresse daran noch nicht sehr ausgeprägt wie z.B. bei Herzinfarkt. Von daher begrüße ich diese internationale Foundation, die sich vorbildlich um die Belange der MDS-Patienten kümmert. Dazu gehört auch, das Wissen über diese Krankheit zu verbreiten. Viele Hausärzte haben keine Ahnung und führen dadurch den Patienten nicht an die Stellen, wo ihm geholfen wird. Mehr Wissen führt dazu, daß mehr Patienten diagnostiziert werden, was Markt und Forschung darüber belebt.
Die Atmosphäre im Hilton in Frankfurt empfand ich sehr angenehm, die Beschäftigung mit dieser Krankheit hat mich nicht runtergezogen, wie ich im Vorhinein befürchtete. Hoffnungsfroh bin ich zurüchgekehrt. Was meine eigene Situation betrifft, ist mir die Aussage des Transfusionsmediziners Wolf-Karsten Hoffmann von der Berliner Charité wörtlich hängen geblieben: Bei der allogenen Stammzelltransplantation von über 50 Jährigen stirbt jeder Dritte!
Hoffen wir, dass ich diese riskante Therapie nicht machen muß! Ich danke für Eure Begleitung.
Mit innigen Grüßen umarme ich Euch
Karin
Mittwoch, 4. März 2009
Reise nach Frankfurt
Morgen vormittag reise ich nach Frankfurt zu besagtem Kongress. Ich werde erst nach meiner Rückkehr wieder posten.
Seid bis dahin herzlichst gegrüßt
Karin
Seid bis dahin herzlichst gegrüßt
Karin
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