Donnerstag, 26. Februar 2009
MDS-Kongress
Gestern habe ich meine Reise nach Frankfurt zum Europäischen MDS Patienten und Familienforum gebucht (www.mds-foundation.org). Der Kongress findet vom 5. - 7. März im Hilton statt. Ich wohne bei meiner Freundin Sylvia. Leider kann Werner nicht mitkommen wegen seiner lädierten Hüfte. Es sind interessante Vorträge hochkarätiger Wissenschaftler aus Europa vorgesehen. http://www.mds-foundation.org/eupatientforum08/german.htm
Ich freue mich darauf, vor allem lerne ich andere Patienten kennen.
Meine Freundin Sylvia und ihren Mann, Dieter, habe ich auch schon länger nicht gesehen. So wird die Freundschaft gepflegt.
Ich bin schon ein wenig aufgeregt.
Ich umarme und grüße Euch herzlich
Karin
Dienstag, 24. Februar 2009
Dem Frühling näher
Nicht nur die Schneeglöckchen sind weiter gewachsen, "Herr" Pfau beliebte im Kurgarten in Erscheinung zu treten, lautstark nach seinem Harem rufend. Hatte leider die Kamera nicht bei mir.
Ich freue mich auf warme Tage.
Am Rosenmontag flog Bruderherz Jo nach Orlando/Florida. Hoffentlich haben die Strapazen des Fluges seine Erkältung nicht noch verstärkt. Gute Besserung, Jo! Das Klima in Florida wird Deiner Gesundheit gut tun.
Mit lieben Grüßen an Euch alle
Karin
Sonntag, 22. Februar 2009
Hallo, Ihr Lieben!
Der Obi ist ein wenig pfuschig gebunden. Es geht so schwer. Die japanischen Frauen gehen zum Friseur, wenn sie nicht in der Lage sind, einen Kimono richtig anzuziehen. So bin ich zu Hildes Geburtstagsparty gegangen. Mein Kimono stammt echt aus Japan. Die schwere Seide ist ein Genuß auf dem Körper. Die langen Ärmel bedeuten, das die Trägerin unverheiratet ist. Hier in Deutschland ist dieses Wissen nicht verbreitet. In Japan hätte ich so nicht gehen dürfen. Mir hat es Spaß gemacht!
Ich grüße Euch und wünsche einen schönen Sonntag
Karin
Mittwoch, 18. Februar 2009
Werners OP-Termin
Hallo, Ihr Lieben!
Bei strahlendem Sonnenschein sind wir heute nach Waldkirch gefahren ins Bruder-Klaus-Krankenhaus zu Werners Voruntersuchung. Also am Dienstag, 17.03.2009 um 10 Uhr muß er dort sein zur OP. Am nächsten Tag wird er operiert, wie er sich das wünschte, von der selben Chirurgin wie letztes Mal.
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Am Montag waren wir wieder in Thermalbad und Sauna. Durch das Schwimmen ist Werners Hüfte so schlimm geworden, dass er anschließend nur noch mit meiner Unterstüzung laufen konnte, der Arme! Also höchste Zeit! Nun nimmt er den Krückstock bis zur OP.
Seid alle herzlich gegrüßt
Karin
Sonntag, 15. Februar 2009
Gesine in Florida
Ich habe berichtet, dass meine Schwägerin Gesine wieder in Florida weilt bei Tochter Alexandra. Neidvoll hören wir, dass Alexandra ihren diesjährigen Geburtstag im Februar als Beach-Party an den Gestaden des Atlantik gefeiert hat. Einfach toll, das Klima dort!
Derweil hoffen wir hier auf Frühling und wärmere Tage. Tröstlich, bei uns hat es keine Alligatoren!
Foto: Gesine in Florida.
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Mir geht es gut trotz blauem Fleck am Kinn. Essen unproblematisch, kein Zahnweh mehr.
Entzündungen schlagen mir immer ein wenig auf die Psyche. Sind sie weg, fühle ich mich gut, wofür ich dankbar bin.
Euch danke ich für Euer Interesse und das Lesen.
Herzlich
Karin
Samstag, 14. Februar 2009
Zwillinge haben Geburtstag
1961, eine Woche vor dem Entbindungstermin konsultierte ich den Gynäkologen noch einmal, ob alles in Ordnung sei. Damals überhäuften sich Horrormeldungen von Neugeborenen ohne Arme. Man wußte zu dem Zeitpunkt noch nichts von Contergan. Der Arzt sagte zu mir, er höre zwei Herztöne. Ich dachte nur, hoffentlich stümpert er bei der Geburt nicht rum, wenn er jetzt schon nicht richtig hört. Für mich war klar, dass ich e i n Kind bekomme, basta! Weit entfernt von heutigen Diagnosemöglichkeiten waren es doch Zwillinge. Die Freude über gesunde Kinder war so groß, dass mich die Tatsache "zwei" nicht mehr schocken konnte.
Am Sonntag haben sie Geburtstag - jede 48 Jahre alt! Ich freue mich, das zu erleben. Wir schicken herzliche Grüße an Aenne in München und an Babs in Hamburg!
An alle Freunde innige Grüße
Karin
Feed back
Ich freue mich, mein Blog kommt gut an bei unsern Freunden in Bojnice/Slowakei. Gestern schrieb Jana per Email u.a.
..."Ich bin sehr froh, dass ich immer neue Neuheiten von euch habe. Danke vielmals, dass Karin so fleissig ist. Ich lese deinem Blog sehr sehr gern. Das war eine super gute Idee"...Na, also! Danke, liebe Jana! Deine Worte beflügeln mich. Liebe Grüße nach Bojnice! Wir würden uns riesig freuen über Euern Besuch.
Auch allen andern lieben Bloglesern sei gedankt! Ich grüße Euch herzlich
Karin
Freitag, 13. Februar 2009
Jörns Origami Vorschlag
Schnee
Bevor ich gestern früh zum Zahnarzt ging, schnell dieses Foto, denn wer weiß, wie schnell der Schnee schmilzt.
Beim Zahnarzt war es grauenhaft schmerzvoll trotz Spritze. Wurzelbehandlung. War ganz fertig hinterher. Gott sei Dank, die Schmerzen sind nun weg. Heute habe ich ein etwas geschwollenes Kinn mit einem bläulichen Fleck drauf. Nun ja, auch das wird wieder vergehen.
Heute scheint die Sonne kraftvoll. Die weiße Pracht verschwindet zusehends.
Gestern nachmittag besuchten uns Suz mit Xenia und Joel. Ich habe Dinkelwaffeln gebacken.
Joel ißt sie mit Puderzucker, Xenia mit Orangenmarmelade und wir Erwachsene mit Orangenmarmelade vermischt mit Grand Marnier.
Ich grüße Euch herzlich
Karin
Mittwoch, 11. Februar 2009
Anna hat Geburtstag
Heute hat Enkelin Anna in Hamburg Geburtstag.
Werner und ich wünschen ihr alles Gute, Glück und Gesundheit! Mögen ihre begonnenen Abi-Prüfungen in allen Fächern zum Erfolg führen. 19 Jahre alt!
Ihr gewünschtes Studium - Produkt-Design - wird sie erst im Wintersemester antreten können, da sie im Augenblick keine Mappe erstellen kann, die zur Aufnahme nötig ist für das Sommersemester.
Feiert schön! Hannes wird auch da sein. Ist Babs wieder gesund?
Stabile Blutwerte und Werners Hüft-OP
Unaufgeregt überstand ich die heutige Untersuchung im Transplantationszentrum der Uniklinik Freiburg. Werte stabil. Weiterhin watch and wait. Meine nächste Vorstellung bei Prof. Finke ließ er mich selbst bestimmen. 21.Oktober 09 also, weil... in den Monaten November pflegt mein Immunsystem verrückt zu spielen. Da schadet es nicht, wenn ich rechtzeitig kontrollieren lasse. Außer den monatlichen Blutkontrollen beim Hausarzt habe ich nun längere Zeit Ruhe. Wunderbar! Über eine Knochenmarkbiopsie verlor niemand ein Wort.
WAS WILL ICH MEHR ?
Gesund ist, wer mit seiner Krankheit leben kann.
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Ich bin dankbar, dass es so ist. Vor knapp einem Jahr bekam ich die Diagnose MDS mit Übergang in eine akute myeloische Leukämie, Prognose bei nicht Behandlung bis zu 2 Jahre leben und bald beginnende innere Blutungen. Einzig mögliche Heilung durch allogene Stammzelltransplantation. Die Stammzellen von meinem Bruder liegen nun konserviert in der Uniklinik. Es gibt mir Sicherheit. Dass ich diese Therapie noch nicht durchgeführt habe, liegt am hohen Risiko... und jetzt geht es mir einfach gut. Aber das wißt Ihr ja alles.
http://www.code-knacker.de/blutwerte.htm
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Nun kann ich mich getrost auf Werners anstehende Hüftoperation konzentrieren. Am 18. Februar geht er nach Waldkirch ins Bruder-Klaus-Krankenhaus zum Röntgen. Da bekommt er dann gleichzeitig den OP-Termin. Möge diese Hüft-OP genau so gut gelingen wie die andere vor 2 Jahren!
Ich trete für Euch ein wenig aus dem Blickfeld hinter Werner. Wir danken Euch für Eure Begleitung.
Seid herzlich gegrüßt
Karin und Werner
Montag, 9. Februar 2009
Frühling in Sicht
Sonntag, 8. Februar 2009
Salzlampe
Ein kaputtes Lämpchen an diesem Platz sollte schon längst ersetzt werden. Gesundheitsbewußt fiel die Entscheidung auf eine Salzlampe. Praktischer Internetkauf; wer will schon das schwere Ding vom Geschäft zum Parkplatz schleppen!
Kommentar von Charmeprotz Werner gestern abend: "Machen wir jetzt Rotlichmilieu im blauen Schlafzimmer?" Die guten Eigenschaften dieser Lampe funktionieren nur beim Leuchten. Jetzt bin ich wirklich verunsichert; dieses Licht paßt von der Farbe her überhaupt nicht.
Schade!
Habt Ihr auch eine Salzlampe?
Seid herzlich gegrüßt
Karin
Donnerstag, 5. Februar 2009
Gesund ist, wer mit seiner Krankheit leben kann
In der BZ heute morgen als Thema eines Vortrags. Ein zumindest nachdenkenswerter Titel. Krankheit berührt den Körper, die Seele, das Einkommen, die Mobilität, das soziale Umfeld, und...und...und...und das Sterben.
Der Grippevirus wütet in Südbaden. Obwohl ich dagegen geimpft bin, zögere ich bei einigen Aktivitäten.
Euch wünsche ich, dass Ihr gut und gesund durch diese Jahreszeit kommt. Bald ist Frühling!
Herzlichst
Karin
Mittwoch, 4. Februar 2009
-Wasserstandsmeldungen!!!!!!!!!-
Bei den Berlinern
Heute bekam ich dieses Foto aus Berlin. Die drei wollen uns im März besuchen. Endlich! Wir freuen uns.
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Werner hat nun einen Termin Mitte Februar zum Röntgen der Hüfte zwecks Operation. Obwohl es ein Routineeingriff ist heutzutage, neue Hüftgelenke einzusetzen, hat er Muffensausen. Ich verstehe ihn gut. Aber er hat Schmerzen und kann überhaupt nicht mehr laufen. Ich bin zuversichtlich, dass alles klappen wird. Am 11. Juli wollen wir seinen 70. Geburtstag groß feiern mit etwa 50 Personen. Da sollte er wieder hergestellt sein mit Reha usw. Nach reichlichem Abwägen haben wir uns für das Kurhaus entschieden zum Feiern. Zur Operation geht er wieder nach Waldkirch. Bei der anderen Hüft-OP vor 2 Jahren bin ich dauernd bei ihm gewesen und war hinterher schwer krank, hatte mir da Keime geholt im Krankenhaus. Damals ahnte ich noch nichts von meiner "Diagnose". Nun weiß ich Bescheid und setze mich nicht mehr dieser Gefahr aus.
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Übermorgen fliegt Gesine wieder nach Florida, Enkel, Schwiegersohn, Haus und Hund zu betreuen. Alexandra will einen einwöchigen Kurs in Kalifornien machen. Sie braucht ein wenig Now-How für einen Job in der Kosmetikbranche, den sie gut nebenher bewältigen kann. Jo fliegt 14 Tage später rüber. Beide kommen dann in 4 Wochen zusammen zurück.
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Aenne nimmt Urlaub im Mai/Juni und besucht uns. Ich freue mich schon auf die Bergtouren mit ihr.
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Suz und Mike hatten Scharlach. Wir haben uns schon wochenlang nicht mehr getroffen wegen Ansteckungsrisiko. Nun ist der Spuk vorbei. Am Freitag wollen wir hin, um Mike zum Geburtstag zu gratulieren. Gefeiert wird im Sommer.
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Mir geht es gut. Wer hätte das gedacht, dass ich so plane und organisiere und Spass habe am Leben! Ich bin wirklich dankbar. Mein Dank geht auch an Euch!
Ich grüße Euch herzlich
Karin
Montag, 2. Februar 2009
Tagebuch
Heute war ich zum ersten Mal nach meiner Diagnose wieder im Thermalbad. Ich dachte, es wäre zu gefährlich wegen der Keime. Ich hatte solche Lust heute. Hab's gewagt. Will mein Leben leben und nicht meine Krankheit. War auch wunderschön erholsam, auch der Saunabesuch hinterher. Zwischen den einzelnen Saunagängen ruht man sich aus. Dazu lag ich im japanischen Teehaus. Ihr könnt Euch denken, welche Gedanken da lebendig wurden. Im Juni letzten Jahres hat meine Freundin Michie aus Naoiri zur Einweihung dieses Gebäudes eine klassische japanische Teezeremonie zelebriert. Ob sie im fernen Japan heute auch so sehr an mich gedacht hat?
Da fällt mir ein, Hilde hat uns zu ihrem 70. eingeladen am Fastnachtssamstag. Kostümzwang! Da kann ich meinen Kimono anziehen. Michie hat mir viel Zubehör dagelassen. Nur das Binden vom Obi schaffe ich fast nicht. Der Obi ist der breite Gürtel mit der Trommel hinten. Er ist 250 cm lang und 30 cm breit. Frauen in Japan gehen damit zum Friseur, wenn sie es nicht selbst können. Obwohl eine schriftliche Anleitung auf deutsch (aus dem Internet) daliegt und ich Michie beim Anlegen zugeschaut habe, ist es für mich fast nicht zu bewältigen.
Vor dieser Fete gibt es noch einen Wermutstropfen: Der leidige Kontrolltermin in der Uniklinik nächste Woche. Ich glaube, eine etwaige Knochnmarkpunktion werde ich ablehnen. Solange meine Blutwerte stabil sind, möchte ich gar nicht wissen, wieviel Blasten im Knochenmark sind. Mal sehen, was Fritz dazu sagt.
Ich hoffe und wünsche, dass es Euch allen gut geht.
Lasst Euch umarmen und innig grüßen
Karin
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